「千杼」な365 days

乳癌から18年 ―Blog 365 days―

タグ:QOL

✒️2017,11,19 記にて




「がん」患者の家族になり、
要介護認定を受けた人間を看取り、

「がん」患者になった私の日常から、
分かりやすくなった医学とは?


「宣告」は、「治療」の1つである
ということ。また、「治る方法」に近づき、

「医学」に繋がる、ということでもある!


医療は、医学書の積み重ねと、臨床の結果を
患者に「当てはめた治療の課程」に過ぎない。

患者は、知らない人体に出会わされていく。
自分でありながら、「未知との遭遇」である。


自分の内部、自分の部品、自分の細胞と出会う。
「そんなはずではない」何かに出会わされる。


「助からない」とか、「治らない」とか考えた
時代は終わり、「どう付き合うか?」とか、

「誰にかかるか?」「何が効くのか?」とか、
「お金がかかる」とか、「生活出来ない」とか、

とにかく心配は絶えない。問題は「肉体」では
なく、「自分の生活」の維持や、家族のことや
治療に繋がる環境づくりだ。


だから、「宣告されたくない」なんて時代は
終わり、「宣告されてから」の生き方が日常
問われていく。


医師が、病院が「あなたは生存率○%です!」
とか、「ステージ○a」だの、「抗がん剤」や

「化学療法をやる」とか、「手術をしてみて」
などと言う。結局は、自分の体だから自分で

「いっちょやってみるか?」的なチャレンジャー
となり、「医学という世界」に夢中になるのね。


「宣告されるから、考えなきゃならない」とか、
「知らなきゃ考えないこと」を、検証したり?

学んだりする。だから、「意外や簡単な見解」
により、「知ってみたら治るかも?」となり、

私みたいな「体から学習した人体のこと」を、
遊びみたいに、アトラクションみたいにして
臨床しまくりな、体験者となり「医師貢献」し、

研究材料、学習教材として君臨したりするわけね。




――――――――――――――――――――――――――




がん医療におけるコミュニケーション
・スキル
 [DVD付]
悪い知らせをどう伝えるか

編集:内富 庸介/藤森 麻衣子
判型 A5
頁 152

発行 2007年10月
定価 3,024円 (本体2,800円+税8%)

ISBN:978-4-260-00522-7


心のコミュニケーションの真価が、
がん医療で問われている


コミュニケーションの中でもがんの患者に
悪い知らせを伝えるのは、とりわけ難しい
こととされている。

米国腫瘍学会(ASCO)では
公式の教育プログラムに含まれるテーマであり、
日本でもがん対策基本法が施行され、厚生労働
省の委託事業としてサイコオンコロジー学会の
協力のもと医療研修推進財団がコミュニケー
ション技能訓練講習会を主催するなど、近年、
問題意識が高まりつつある。

執筆者はいずれもコミュニケーション、あるい
はがん医療のエキスパート。関係者必読の書。









序文


内富 庸介・藤森麻衣子


 がん患者が自分自身で治療方法等を納得して
選択できるよう,医師が患者の意向を汲みとり,
苦悩に共感を示すためのコミュニケーション
技術研修会を思い立って10年目を迎える。

マザーテレサの博愛は無理にしても,がんが
治らない局面では患者の声に耳を傾け,
温もりで,思いやりで接してほしい。
そうした願いからはじまった。

 がんが治らない局面では,医学的には目標は
延命となる。インフォームド・コンセントや
QOLの概念が導入された90年代からは,延命
治療の決定に際して医師が患者の意向を考慮
せずに治療を行うことは明らかに減っている
だろう。

ここは原点に立ち戻って患者本来の目標を
きちんと把握し,患者が望む医療に一歩でも
近づけたいところである。
しかし不幸なことに,現代の医療者は生存期間
の延長や症状の緩和などの医学的目標以外の,
患者,家族の目標,意向,価値観,生活信条
などを聞き出すコミュニケーション技術を
欠いていると言わざるを得ない。

患者が納得して治療方法等を選択できるような,
双方向性のコミュニケーションをがん医療体制
の中に整えていく必要がある。
医師から患者への説明方法が適切でないと,
がん患者,家族は必要以上の精神的負担を強い
られ,時には治療法等の選択を誤らせることに
もつながるからである





目次

第1章 悪い知らせを伝える際のコミュニケーションとは


第2章 悪い知らせを伝える際のコミュニケーションに関するこれまでの知見


第3章 患者が望むコミュニケーション


第4章 悪い知らせを伝える際のコミュニケーションに関する北米の取り組み(SPIKES)について


第5章 がん診断,再発,終末期の心の反応を理解する


第6章 患者-医師間の基本的なコミュニケーション


第7章 男性患者の場合


第8章 女性患者の場合


第9章 終末期がんの場合

 1. 輸液
 2. 鎮静
 3. DNRについて


第10章 難しいケースの場合

 1. うつ病への対応
 2. せん妄への対応
 3. 怒りへの対応
 4. 不安への対応
 5. 「死にたい」への対応


第11章 家族への対応


第12章 医師・看護師の連携と看護師が伝える悪い知らせ


第13章 コミュニケーションの学習法


資料
索引


*見返し(SHARE文例)
*週刊医学界新聞 関連記事




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がんになり、口にすること。


「病期」ステージのこと。生存率のこと。
薬の名前。治療に通う病院の名前。


医師の名前。外来と病棟にいる看護師さんの
名前。病院の所在地。病院の売店で買うもの。

病院に通うと立ち寄るお店。病院の近所にある
地名や草花の話。病院に通う曜日。病院の中で
受ける検査のこと。検査を受けてからの結果。


病院にかからなきゃ言わない、話題にしない
内容。病院で入院しなきゃ言わないことは、
病院食のこと。病棟の設備について。

同じ病気の患者さんの名前。同じ病棟にいる
病気仲間や、違う病院の噂。がんになると
患者が、患者たる証に話すネタは現実の話。


嘘をつかないのが、がんになると分かる!
嘘をつくのは、がんにならないでいる人…。


がんになると、嘘をつけなくなるんだ。
生きるか死ぬか。嘘をついたら生きれない。



🖋️ 鈴木霄でした。








✒️2016年10月15日/記にて



『Cancer』と言われる病気が、
乳がんの場合には、江戸時代は?

『岩』と言われ、それが乳がんで言う
『しこり』『硬がん』のことであるが。


ドラマ『JIN』の中で、中谷美紀さんの
演じていた花魁が患った病気、『岩』
とは『乳がん』。硬いがんのこと。


それが、
『癌』という漢字になったそうだ。


江戸時代の医学者は、しこりを『岩』と
言い、それが『硬い岩のようながん』たる
『乳房に出来た癌』のことであるけれども。


その癌により、私が学んだことは悪性腫瘍で
あり、自分の人体、カラダのことだが。実際
には他者の乳房に発症した癌には繋がらない。


私は、他者の乳房を婦人下着の販売員をし
乳房を見ていたことがある。が、しかし

他人の乳房に出来た乳がんには些か疎い!?


そんな私には、子宮がんで、肺がんの母が
いる。既に私自身が乳房にしこりを持った
乳がん患者でありながら、平成11年には

子宮頸がんの母と要介護認定を受けていた
要介護4だった身内を、見ていた訳だが。


そんな私を庇うかのように身内は亡くなり、
その翌年、私の乳がんは判明し手術を受け、

母は、平成11年11月から子宮頸がん4aとか
3bと言われた患者でありながら、私という
ひとり娘を乳がん患者として持ってしまった。


そんな母娘の生活に、『リハビリ』とか
『クオリティーオブライフ』とは、一体
何なのか?


考えながら、模索しながら生きてきた!

『QOL』は、個々に生きる家庭環境の
整備や、ライフスタイル、個々に管理し
マネジメントをする生活設計のようなもの。


マネジメントをする、いのちを、肉体を
マネジメントするようなものだ。乳がんは
自分のライフスタイルをマネジメントする、

自らが『生きること』に取り組むのだ!


そんなマネジメントを、医学が気難しく
していくし、患者を不安にしてくれる。


考えながら、死ぬまで『乳がん』を生き
乳がんにならなかったら? なんて妄想に
身を投じる必要がないくらい積極果敢な?

乳がん患者を生き抜かなくてはもったい
ない。…という心憎い生き様に無我夢中
ではある。



▫▫▫▫▫▫▫▫▫▫▫▫▫▫▫▫▫▫▫▫



がんのリハビリテーションマニュアル

周術期から緩和ケアまで

編集:辻 哲也

判型 B5頁 368発行 2011年06月
定価 4,968円 (本体4,600円+税8%)
ISBN:978-4-260-01129-7


がんと “共存”するために必要不可欠な
リハビリテーションに関する実践書

“がん(悪性腫瘍)のリハビリテーション”
には がん医療全般の知識が必要とされると
同時に、運動麻痺、摂食・嚥下障害、浮腫、
呼吸障害、骨折、切断、精神心理などの障害
に対する専門知識も要求される。本書は、
がん医療やリハビリテーションに関する豊富な
臨床経験をもつ執筆陣が、その概要から実際の
アプローチ方法にいたるまでわかりやすく解説。
すぐに臨床応用できる“がんのリハビリテーション”
の実践書。


序文

序 

 悪性腫瘍(がん)の治療を終え,あるいは
治療を受けつつあるがん生存者は2015年には
533万人に達すると予測されており(いわゆる
“2015年問題”),いまや,“がんが不治の病で
あった時代”から “がんと共存する時代”に
なってきています.

がん患者が,がんの経過に合わせた最適な
治療やケアを受けるためには,さまざまな
職種がチームを組み,“多職種チーム医療”を
展開し,治癒を目指した治療からQOLを重視
したケアまで切れ目のない支援体制を確立
していく必要があります.がん患者にとって
は,病としてのがんに対する不安は当然大き
いでしょうが,がんの直接的影響や手術・
化学療法・放射線治療などによる「身体障害
に対する不安」も同じように大きいものです.

加えて近年のめざましいがん医療の進歩と
ともに,障害の軽減,運動機能や生活機能の
低下予防・改善,介護予防などを目的として
リハビリテーションの必要性は,今後さらに
増していくと考えられます. 


2011年5月 
 辻 哲也










目次


序章 
悪性腫瘍(がん)のリハビリテーション-過去から未来へ 


I がんのリハビリテーション総論
 1.がんの基礎的理解 
 2.がんのリハビリテーションの概要 


II がんのリハビリテーションの実際 

1.脳腫瘍 
  1.脳腫瘍の特徴・治療・リハビリテーションの概要 
  2.片麻痺へのアプローチ 
  3.高次脳機能障害および摂食・嚥下障害へのアプローチ 

2.頭頸部がん 
  1.頭頸部がんの特徴・治療・リハビリテーションの概要 
  2.摂食・嚥下障害,発声障害へのアプローチ 
  3.頸部郭清術後の副神経麻痺へのアプローチ 

3.乳がん・婦人科がん 
  1.乳がんの特徴・治療・リハビリテーションの概要 
  2.乳がんの周術期リハビリテーション 
  3.婦人科がんの特徴・治療・リハビリテーションの概要 
  4.婦人科がんの周術期リハビリテーション 
  5.リンパ浮腫への対応 

4.肺がん・消化器系がん 
  1.肺がん・消化器系がんの特徴・治療・リハビリテーションの概要 
  2.開胸・開腹術前後の呼吸リハビリテーション 
  3.食道がん術後の摂食・嚥下リハビリテーション 

5.骨・軟部腫瘍,骨転移,脊髄腫瘍 
  1.骨・軟部腫瘍,骨転移,脊髄腫瘍の特徴・治療・リハビリテーションの概要 
  2.上肢の障害へのアプローチ 
  3.下肢・体幹の障害に対するリハビリテーション 

6.造血器腫瘍 
  1.造血器腫瘍の特徴・治療・リハビリテーションの概要 
  2.造血幹細胞移植前後のリハビリテーション 

7.小児がん 
  1.小児がんのリハビリテーション 
  2.急性リンパ性白血病のリハビリテーション 


III 緩和ケアのリハビリテーション 

 1.進行がん・末期がん患者におけるリハビリテーションの概要 
 2.がん性疼痛に対するリハビリテーション(物理療法) 
 3.廃用症候群・体力消耗状態・がん悪液質症候群へのアプローチ 
 4.進行がん患者の基本動作,歩行・移動障害へのアプローチ 
 5.進行がん患者の呼吸困難へのアプローチ 
 6.日常生活動作の障害へのアプローチ 
 7.緩和ケアチームにおけるリハビリテーションスタッフの役割 
 8.こころのケアとしてのリハビリテーション 


✒索引




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「イズム」と題した私の記事は

「癌」とは、患いて識る「硬さ」かな。
…である。「しこり」という実態に通じ

「しこり」により、皮膚がひきつれたり
臓器(胸部や皮膚、横隔膜)の在処を実感
する、ということである。


「乳房(私は、チブサと読みたい)」に発症
した癌は、しこり「硬いがん」を作る病気。

女性でなくては分からない体験をする!


乳房とは、ブラジャーのワイヤーにより
乳房の膨らみや、靭帯を支えるのであり
ブラジャーでいうところの、バージスに
あるテープや、ワイヤーにより支えてる。

これは、ワコールに勤務していた私の
知識、スキルであるが。そうした乳房と
婦人下着の機能を把握し、理解している
ことにより、イズムとなるのであるが…



イズム(ism)とは

三省堂の《英語の接尾辞から》

▫️1 主義。主張。学説。
「イズムを異にする」「イズムにとらわれる」

▫️2 多く固有名詞の下に付いて、特有な
主義・流儀・傾向などの意を表す。
「早稲田イズム」「三菱イズム」




だから、
私に成り代わりしたがる、私には似てない
環境や、私の体験に繋がらない人生を生き
私の身元に成り済ました女たちには

有り得ない、知り得ない、分からない
イズムにより、鈴木霄が成立したことに
なる。私の髪型、服装、私の血に自分が
成り代わりたがった犯罪者やキチガイは

頭が良くない、また身のほど知らずであり
身勝手で、おぞましく卑劣な罪悪人である。


「キャンサーイズム」を分かると、女なら
本物の人間なら、私のふりをした、私の
身元に成り代わりたがった女たちは、今

生きてきたことが、まともな人間ならば
恥ずかしくなるだろう。呵責も自責もなく
生きれてきた既婚経験者や、離婚経験者が

恥さらしな悪女であった理由から、私には
似ても似つかない血筋が、私のふりをした、
したがった、自らの身元を恥じている証で
ある。本名を、犯罪者にした女たち

恥を知らない、恥さらしである!?


「キャンサーイズム」とは、本名でしか
生きれない、本名でしか闘えないドラマ、
命がけのストーリーである。


命をかけてない女には分からない、
「イズム」である。「鈴木霄イズム」は、

犯罪者の真似をしたくない、ということ
である。私は、私のふりをする必要が
無いのである。私の本名や肉体には

けいげ無し!
(仏教用語ゆえ、調べてね)


多摩市で判明したことは、

日野市共産党に繋がり、多摩市でエホバ
関係者となった人間は、その本質、人格
とは、鬼畜、病原菌、悪ウイルス性病だ
そうだ。お粗末に、地獄に行くそうだよ。


市街地で、私に向かってバスの中で
「行きたければ、一人で天国に行けばいい」
とか、初老の夫婦がシルバーシートに座り

車内で、降車する私に向かって吠えたの。


「そんなに行きたければ天国に行けばいい」
「ひとりで行けばいい」とか、私を見るなり
「みんなと居なくていい」と、吠えてきたよ。


まさか、バスの中で下車する時に
いきなり、老夫婦から言われるとはね?

「ひとりで天国に行けばいい」だと(笑)。


自分は、犯罪者の関係者だから地獄にいく
アピールに、わざわざ私の乗ったバスに
乗車してきて、私に絶縁宣言したんだが

知らない顔だし、会ったこともないんだ。
地獄にいく宣言しに来るなんて、驚いたよ。


そんなのが、共産党やエホバなんだそうだ。
その関係者が、多摩市でアルバイトや芝居、
狂言や、エキストラごっこをするそうだ!?

東京じゅうに流行らせた地獄にいく会が
あるらしいよ。神道や仏教に繋がらない、
精神異常な鬼畜ぶりらしい。


「キャンサーイズム」は、精神病には
生まれない、清廉潔白さのあるイズム
なんだそうだ。納得だね。



🖊️鈴木霄こと、宏枝



人間のカラダに繋がる場所に
洋服や下着がある…。


その原理は、2004年に乳癌が判明し

腋窩『リンパ節郭清』からも、また、しこり
3㎝の乳癌で、左乳房を摘出した手術からも、
考えるという経験をした。まさに『科学』だ!


私の生活は、2004年から『科学する生活』
になり、『分析』と『情報』と『体験』に
よるものをベースに、取り組みだした。


そんな私が、『科学』である基幹にある
『人体』や『工学』から、『QOL』を
識り、

『最善』や『クオリティー』たる状況や、
『受容しなくてはならない苦痛』を学んだ。


『PMPS』乳房切除後に起きる後遺症だ。

腋窩リンパ節にメスを入れたことによる
後遺症。季節や気候、記憶に左右された
後遺症のことだ!


こうした科学が、私のカラダに
『ライフスケープ』『リビングスケープ』
なる居住スペースや、世界観を形成した!



今日、たまたま知ったこの本が
私の『ライフワーク』を改めて実感させ、

私の日常に、『人生を歩くこと』の提議を
示し、カラダを辿り、時間を辿ることを
教えた。『リビングスケープ』の意味…。



リンパ浮腫を(後遺症を誘発させないよう)
起きないように生活をすること。科学だ!

乳房を摘出して、右乳房にあわせた
左乳房代わりのパットを作ること。科学ね。

ホルモン依存性の乳癌で、更には子宮と
卵巣を摘出(子宮内膜症と子宮筋腫含めた)
したことによる、更年期障害と付き合うと
いう環境や、女性ホルモンを抑制した生活。


全てが、『科学』であり『医学』であり
『女性たるホルモンについて』の世界観だ!


リンパ転移の有無や、リンパに転移しない
ようにする処置から、『わきの下』腋窩に
メスを入れ、腕が上がらなくなるという
体験を手術からしてしまった、という闇。


医科学は、人間たる生命の神秘に繋がり、
その根底にあるロマンや新鋭たる科学の
美しいまでの壮大なドラマに繋がる、と
いうものだ。





では、



科学のミカタ
元村 有希子
毎日新聞出版
2018-03-28






=説明=

「内容紹介」

科学がみえる
科学がわかる

AI、ゲノム、重力波――
知れば知るほど面白い、知らなきゃやばい科学の世界の読み解き方、教えます。


自然現象や環境問題、宇宙や医療、生物、物理、化学など私たちは日々、最先端研究から日常の科学の話題に触れている。
だが、どう受け止め、どう理解すれば安心して暮らせるのだろうか。
知ってるようで知らないこと、知らないと困る科学の話を『理系思考』や『気になる科学』など、文系人にもわかりやすく、
解説することで定評のある著者が解説。
好評科学エッセイ最新刊!



📑《もくじ》

Ⅰ こころときめきするもの 《どきどき、わくわく》

平安京とオーロラ/チバニアン/ニホニウム/竜巻博士/セレンディピティ/重力波/地底の望遠鏡「KAGRA」/ダークマター/富士山観測50年/ヘンな生物オールスター/ボイジャー1号/はやぶさ2/飛行士マニア/次はどこ行く?/ABC予想ってなんだ?/イグ・ノーベル賞/ノーベル賞/オートファジー/科学の「夜明け」


Ⅱ すさまじきもの《あきれる話 興ざめな話》

トランプ・ハリケーン/生物多様性/サステイナビリティ/ウナギと生態系/クマとの共生/環境危機時計/地球温暖化/2万年待てない/死海が干上がる/プラスチックごみ/メタンハイドレート/核のごみ


Ⅲ おぼつかなきもの《心がザワつく、気がかりな話》

「ガタカ」が描く未来/ゲノム編集/遺伝子ドーピング/盗まれる個人情報/夢を解読する/AI/AI兵器は許されるか/スマホ依存


Ⅳ とくゆかしきもの《早く知りたい、もっと知りたい》

体内コンパス/絶滅動物と私たち/ロボットと暮らす未来/火星へGO/首都直下地震/TSUNAMI/活断層列島/火山大国ニッポン/ナノカーレース/都市鉱山/水素社会と燃料電池車/サルはきょうだい/ハダカデバネズミ


Ⅴ 近うて遠きもの、遠くて近きもの《生きること、死ぬこと》

がん100万人時代/尊厳死と安楽死/受動喫煙NO/花粉症/生食禁止/地球上でいちばんコワイやつ/水で中毒死/再生医療は希望か/科学記者が未来を占う

内容(「BOOK」データベースより)
科学がみえる、科学がわかる。どうつきあうか。AI、ゲノム、重力波―知れば知るほど面白い、知らなきゃやばい、科学の世界の読み解き方。



✒️著者について

元村 有希子(もとむら・ゆきこ)

1966年生まれ。九州大学教育学部卒業。
1989年毎日新聞社入社。西部本社報道部、下関支局などを経て毎日新聞東京本社科学環境部に配属。2017年に科学環境部長。2006年第1回科学ジャーナリスト大賞受賞。科学コミュニケーション活動に力を入れ、富山大学、国際基督教大学などで教壇に立つが、大学で取得した教員免許は「国語」。著書に『理系思考』『気になる科学』(共に毎日新聞出版)など。講演やテレビ出演も多数。

◾著者略歴 (「BOOK著者紹介情報」より)




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例えば、

高齢者が腰を痛めたり、歪めたら
その為に、足の長さが変わるので

土踏まずにタオルや、靴の中に厚い
中敷きを敷かなきゃならないとか。


近視の人は、普段メガネをかけてると
本を読んだり、スマホを見る時に
メガネが邪魔になるとか…。

『科学』とは、単純明快にカラダに対し
人間の個により、『操作する必要』に
迫られる。その人生とは、個人個人に
『都合』が生じます。


医学は、そこに『オーダーメイド医療』なる
システムが介在し、生活や環境や年代、体質
により様々な事由によって『クオリティー』
というものに、格差が生じます。


『QOL』という次元では、明らかに
『他人とは違う目的や事情や理由』が生じ、

『みんなが違う体験』をして、似たような
体験をし、『誰かと違うシチュエーション』
たる理不尽さを経験する。体型や体質から。


『昨日と同じではない肉体』や、また
『昨日と違う自分』により、カラダには
不都合が生じます。それが、人間の生命!


その生命に、あらゆる科学が存在して
操作され、利用され、活用されてきた。


例えば、『記憶』とは個人の環境です!

『記憶』の共有は、家族や友人や会社や
学校により有益であり、精神障害者や
記憶障害者や、犯罪者でない限りは


『記憶したこと』により、自分自身となり
『記憶のある』場所と、『自分の名前』に
よって、人間は『生活者』となります。


その沢山の、莫大にある『記憶』により

人間は、生命になり『人』として生活を
して、進化をし成長し、自らの居場所と
名前により、発展を遂げてきました!


医学は、衣食住は、人間に沢山の可能性
を与えたし、莫大にあるデータや情報と
繋ぎ、


人間を種々な場所や学問に向かわせ
それは、祖先から引き継いだ遺伝子や
更には、歴史と融合、調和することに
よって、

人間が、『科学に繋がる生命』である
ことにより進化を果たしてきたことが
明らかになりました。


SuicaやPASMOは、
『お金の計算を出来ない』視覚障害者にも、

高齢者にも、子供にも交通機関以外の場所、
お店で(コンビニ等で)買いたいものを買わせ
行きたい場所に、その人を行かせてくれる!


『科学すること』による莫大な可能性は、
『知らなかったこと』や、『知らないこと』
に対して、身近で『分かりやすいもの』と
なり、いつも『簡単に繋がるもの』となり


人間に、『ごっこ』を沢山与えていった。

『体感する場所』で、『体験する機会』に
なり、『知らなかったこと』に接していく
日常を与えた。


病院に行くと、最新鋭の検査機器に出会う。

医学は、科学は人を動かした。生きる人に
病む人に繋がり、命に未来や現在を示した!


赤ちゃんに、高齢者に、がん患者に、
認知症に、身体障害者に、みんなに
科学は繋がる。大人にも子供にも繋がる。


だから、『生まれてきた時からの名前』と
先祖から引き継いだ『遺伝子』を生きて、
『人間』である事実を、現実を味わって、

楽しまなきゃならないし、駆使しなくては
ならない。人間にしか経験出来ないことを
人間が、生命である証に学ばなくては
ならない。動物ではなく、人間だから。



🖊️By 鈴木宏枝




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